במידה ואתה, קרובי משפחתך או ידידים קרובים מאובחנים עם מחלת הסרטן- התגובה הראשונה היא שוק... הלם... שאלות רבות פתאום קופצות בראש - איך זה קורה לי? למה זה דווקא קרה לי? מה גרם לזה לקרות? האם זה אומר שאני הולך למות? מה אני הולך לעשות? שאלות שלא תמיד יש עליהן מענה...הבלבול גדול.... קיימת אי בהירות לגבי מה הולך לקרות...

הימים והשבועות לאחר האבחנה כרוכים במצבור מבלבל של תורים ובדיקות, קליטת מידע חדש,  לעיתים בשפה שלא כל כך מובנת, כל זה מוביל למתח, חוסר וודאות ותחושת אין אונים.

עצור !!! נשום עמוק.... נקה את כל המחשבות והתחל להתארגן.... קח בחשבון שכיום אם לוקחים את כל סוגי הסרטן כמקשה אחת סיכויי הריפוי מגיעים ל-65% !!!!! כך שמרבית האנשים עוברים את המחלה וחוזרים לחיים רגילים.  אך אתה צריך להתחיל להיות שותף פעיל בטיפול כדי להגיע להחלטות הנכונות.

במרבית המקרים לא צריך לרוץ  ראה מאמרו של גלן סייבין....

ההמלצה הראשונה:  איסוף מידע

כמו בכל התמודדות ,  יש חשיבות רבה למידע מהימן ועדכני. שאלות נכונות יכולות להבהיר את המצב. ללא שאלות נכונות לא יתקבלו תשובות מתאימות.

איסוף המידע חייב להתחיל עם קבלת האבחנה. בכל מקרה יש לעשות פסק זמן לאיסוף מידע ואחרי כן לחזור לרופא להבהרות, ולעיתים אף לאחר קבלת ההבהרות, יש הפונים לחוות דעת נוספת אצל רופא אחר.

רלף מוס הוציא מדריך מסודר כיצד לאסוף מידע עדכני ממקורות מהימנים עם נקודות חשובות הקשורות לתהליך איסוף המידע.  קישור למדריך החדש.

אל תפסיקו לשאול שאלות, לא תמיד קולטים נכון את המידע שניתן בפעם הראשונה, ולכן יש לחזור לשאול ולקבל הבהרות. יש צורך במעורבות אישית, להיות שותף פעיל בטיפול, משמעות מעורבות זו היא בחלקה מתבטאת בשאלת שאלות רבות. קבלת  תשובות מתאימות יכולה להוות עזר משמעותי  לצורך קבלת החלטות טיפוליות בהמשך.

מחלת הסרטן אינה מחלה אחת. מדובר בלמעלה מ-100 מחלות שונות שכל אחת מתנהגת אחרת והטיפול בכל אחת אינו זהה. לידע ראשוני ניתן להעזר באתר האגודה למלחמה בסרטן.  המידע הקיים באינטרנט הוא מרובה למדי ולעיתים מבלבל ואף מפחיד. לכן חשוב שאיסוף המידע צריך להיות מאד ממוקד ומקורות המידע צריכים להיות ממקורות ואתרים מסודרים ומהימנים.

 יש מספר נקודות חשובות שיש לברר :

1. מהות המחלה- מהי המחלה, כיצד היא מופיעה, כיצד מדרגים את מצב המחלה וצורת התקדמותה עם טיפול וללא טיפול, מה המהלך הטבעי של המחלה.                    בהקשר לכך מילה אחת לגבי סטטיסטיקה.

סטטיסטיקה היא מידע לא גזר דין. איש אינו יכול לחזות בדייקנות מהלך מחלת הסרטן. לגבי השרידות ממחלה מדובר על MEDIAN SURVIVAL או שרידות חציונית, כאשר בעצם מחצית מהמטופלים נפטרים יותר מאוחר מהנתון הזה שהרופא מצטט. חלקם אף מפתיעים את הרופאים בהיותם חולים יוצאי דופן.

כך שאת נתוני הסטטיסטיקה קשה להשליך לאדם הבודד. מידע נוסף לקריאה מתאימה של הסטטיסטיקה ניתן למצוא בקישור הבא   כמו כן ניתן לקרוא בעברית את פרק 2 של הספר לא לסרטן – להמלט מהסטטיסטיקה,  שמסביר זאת בצורה ברורה וקלה להבנה.

לאחר איסוף מידע מתאים והבנה לגבי מהות המחלה , עוברים לשלב הבא, כיצד מטפלים, איזה אפשרויות טיפוליות קיימות ולא מעט חשוב כיצד להחליט בצורה מושכלת מה האפשרות המועדפת.

2. האפשרויות הטיפוליות – הטיפול במחלת הסרטן הוא טיפול מורכב ולעיתים כרוך בשילוב של מספר סוגי טיפולים שונים ולעיתים בשילובים משתנים. הטיפולים יכולים להיות טיפולים הכרוכים במתן תרופות כמוטרפויטיות, סדרות של הקרנות, ניתוחים, טיפולים הורמונליים, טיפולים ביולוגיים, וטיפולים אחרים.

יש צורך באיסוף מתאים של מידע על כל סוג טיפול שמוצע ולברר בדיוק מה הם היתרונות (סיכויי החלמה וריפוי) והחסרונות (תופעות לוואי, פגיעה באיכות חיים, תופעות מאוחרות וכדומה).

כאשר מדובר במחלה מסכנת חיים חשוב המידע על טיפולים הגורמים להעלמות הגידול, אך לא פחות, ולעיתים חשוב יותר היא השאלה מה ההשפעה על אורך החיים, מהם סיכויי הארכת החיים (אם יש נתונים כאלה)  ואיזה תשלום באיכות החיים משיגים בהארכה זו. 

כמה זמן נשאר לי?  שאלה שחוזרת על עצמה ומתייחסת למושג שנקרא על ידי הרופאים פרוגנוזה. מתייחס למושג של  צפי להחלמה מהמחלה. הערכה זו אף אם יש סטטיסטיקה מתאימה לא תמיד ניתן לייחס ישירות למטופל עצמו.  המכון לסרטן הלאומי של ארה"ב יצר סדרת סרטים קצרים שמסבירים בדיוק את הבעיה וכיצד כל אחד יכול לגבש לו את הדרך המתאימה ספציפית אליו.  סרטון הסבר    קישור לדף ההסבר של NCI

יש ווכוח לא קטן בין הרופאים והחוקרים לגבי תוצאות מחקרים באונקולוגיה  ומשמעותן האמיתית לחיי החולה ואיכות חייו. במחקרים אונקולוגיים נהוג לדווח על הצלחה טיפולית בשני מדדים עיקריים : אחד, שרידות ללא חזרת גידול (PROGRESSION FREE SURVIVAL )- שבעצם נמדדת מגמר הטיפול עד הופעה של חזרת הגידול או החמרה במצבו. המדד השני, שרידות כוללת או אורך החיים הכולל ( OVERALL SURVIVAL)- כאן מדובר על השרידות מרגע האבחנה או סיום הטיפול ועד לפטירה. 
לא תמיד יש זהות בין שני המושגים. מצד אחד, לא תמיד המושג הראשון מעיד על הצלחה טיפולית מבחינת המטופל לגבי איכות החיים בזמן שהגידול נעלם. (או שהתפתחותו נעצרה.)  איכות החיים תלויה בלא מעט גורמים כמו תופעות לוואי של הטיפול, מצב נפשי וכדומה.
 ומצד שני, לא תמיד אורך החיים הכולל (המתבטא בהארכה של החיים באופן כללי, עם קשר למחלה או לא), מתקשר לכך שהושגה הצלחה בהעלמות הגידול או עצירה בהתפתחותו לתקופה ארוכה. כלומר ייתכן מצב שהגידול נעלם אך חוזר תוך זמן קצר עם תמותה, או שהגידול נעלם אך עקב תופעות הלוואי החולה נפטר תוך זמן קצר, לעומת זאת, יתכן מצב שהגידול ממשיך לגדול באיטיות אך אינו גורם לתמותה. ואז נשאלת השאלה באיזה מהמצבים האלה ניתן להגדיר הצלחה טיפולית? (פתחו את הקישורים הבאים  להרחבת ידע בנושא בעייתי זה ודיעה  של אונקולוג בכיר מהמרכז לסרטן סלון קטרינג בניו יורק)

 לנשים הסובלות מסרטן שד ניתן להיעזר בכלי בריטי הקרוי PREDICT 2  שנותן הערכה לגבי השפעת הטיפולים השונים לגבי שרידות מהמחלה ל-5 ו 10 שנים.  קישור 

 דוגמא המתייחסת ליעילותם של טיפולים ביולוגיים שונים ומתקשרת להשוואה זו ניתן לפתוח בקישור הבא:  טבלת השוואה

 לעיתים חלק  מההחלטות הטיפוליות מתקשר לאורח החיים הספציפי שלך והמעורבות שלך בקבלת ההחלטות.  כפי שניתן לראות הטיפול די מורכב והמידע על האפשרויות השונות חשוב ביותר לקביעת החלטות. לצורך איסוף המידע הייתי נעזר בנוסף לאתר של האגודה למלחמה בסרטן, במספר אתרים אמריקאיים* שבדרך כלל מספקים מידע מהימן, עדכני ואמין. כאשר האתר המומלץ והמקיף ביותר שנותן מענה למרבית השאלות הוא האתר של NCI, מכון הבריאות הלאומי של ארה"ב. (ראה מצוין ברשימה למטה).  האתרים הם כמובן באנגלית ויש צורך להעזר בדובר אנגלית שיעזור בתרגום, במידה ואינכם שולטים בשפה.

באתרים אלה מוזכרות שאלות מומלצות שיש לשאול את הרופא שמטרתן להבהיר למטופל את תמונת המחלה והטיפול ולשפר את יכולת ההחלטה לגבי סוג הטיפול שישולב. בטבלה  הבאה מופיעות חלק מהשאלות : 

אתר זה יותר ספציפי למחלה עם מידע יותר נרחב לגבי המחלה המדוברת. הקשור באתר יוביל אותכם לרשימה לפי סדר האלף בית של מרבית סוגי הסרטן, כאשר האבחנה ידועה ניתן לפתוח את הקשור למחלה המסוימת, עם פתיחת רובריקת המחלה נפתח חלון עם הרבה אינפורמציה, לא להבהל!!! מצד שמאל יש תתרובריקה שנקראת טיפול (TREATMENT ) וכאן מתחת יש אפשרות פתיחת חלון למטפל הרפואי או למטופל (PATIENT ), בכניסה לחלון המטופל תכנס לחלון המידע שיפרט הרבה לגבי המחלה והאפשרויות הטיפוליות. מצד שני, אם אתה מעונין להכנס לעומק הקורה להרחיב את הידע בצורה נרחבת ולחקור יעילות כל טיפול וטיפול בשלבי המחלה השונים אז יש להכנס לאתר המקצועי שנועד לרופאים ואנשי המקצוע. כאן המקום שבו תקבל מידע רלוונטי ובדרך כלל עדכני לגבי שיעור חזרת הגידול עם כל טיפול וטיפול וגם למדד החשוב של שרידות כוללת (OVERALL SURVIVAL).  כפי שציינתי קודם זה המדד היותר חשוב בעיני. מעבר לכך יש כאן ציון של תופעות לוואי אפשריות בכל טיפול וטיפול, ושכיחות הופעתן, דבר שהוא חשוב ביותר בהערכת כל טיפול. בצורה זו ע"י שימוש במידע מאתר רציני ומהימן זה, ניתן ליצור דו"ח "רווח והפסד", מה היתרונות בטיפול ומה עלות הטיפול מבחינת שכיחות של תופעות לוואי ופגיעה באיכות החיים.

Foundation for informed medical decision making
אתר זה פותח אשנב נוסף לעזרה ושיתוף מטופלים בקביעת החלטות רפואיות באמצעות עזרי מידע מתוחכמים שמאפשרים למטופל להרחיב את אופקיו לגבי המחלה ואפשרויות הטיפול. באמצעות תהליך זה למטופל  הרבה יותר קל  לדון עם הרופא בצורה מושכלת לגבי האפשרויות העומדות בפניו.
( ספציפית לגבי סרטן שד, וסרטן פרוסטטה.)

עוד על תקשורת עם הצוות הרפואי:   פתח את הקישור

במידה ושוקלים להצטרף למחקר קליני מומלצות השאלות הבאות: פתח את הקישור

מידע של SEER

מידע על סוגים שונים של כמותרפיה

ההמלצה השלישית: תמיכה בזמן הטיפול ואחריו

 מרגע האבחנה ולאורך כל הטיפול ולאחריו הטיפול התמיכתי חשוב ביותר. בשנים האחרונות אנחנו שמים לב להצטברות מחקרים מדעיים המצביעים על כך שטיפול תמיכתי יש לו משמעות לגבי איכות החיים ובאופן עקיף על אורך החיים. הטיפול התמיכתי כולל שינויים באורח חיים, תמיכה של המשפחה וידידים, לעיתים קבוצות תמיכה, ייעוץ תומך,הרפיה, תזונה ואמצעים מתחום הרפואה המשלימה. כל האמצעים האלה מאפשרים שיפור באיכות החיים, מורידים את הסבל מתופעות הלוואי הקשורות בטיפולים, מקילים  על דכאון , חרדה, ורגשות שליליים הקשורים במחלה ומובילים לשיפור באיכות החיים שחשובה ביותר אצל המטופלים שעוברים את מסלול הטיפול במחלת הסרטן.